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« C’était un peu ma honte. Tout en étant ma plus grande force »

Publié le 07/09/2021 14:52

Mis à jour le 07/09/2021 14:52

Durée de la vidéo : 4 min.

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Longtemps, Léa s’est empêchée de parler du handicap de son frère, Anton. Aujourd’hui, elle veut briser le tabou avec son podcast « Décalés » et faire connaître la réalité du quotidien des familles concernées.

Léa Hirschfeld a grandi avec un grand frère atteint d’un trouble neurologique, une maladie orpheline qui affecte la neurotransmission. À l’époque elle raconte avoir mis du temps à assumer son handicap, notamment à l’adolescence où elle évoque une « scission » entre eux : « Il y a le rejet, il y a le regard de l’autre qui est difficile parce que t’as pas envie d’emmerder tes copains en les invitant à la maison et qu’il y ait ton frère qui parle comme ci ou comme ça, qui bave… » Elle ajoute : « En solo, j’étais hyper fière de lui, mais dès qu’il s’agissait d’être confrontée à des événements extérieurs, je ne voulais pas… C’était un peu ma honte. Tout en étant ma plus grande force. »

Selon Léa, la société a un rôle très important pour faire face à ces responsabilités. Ce ne sont pas qu’aux familles d’assumer les responsabilités et les contraintes inhérentes à un handicap. « Je pense que si j’avais pu vivre ma relation avec mon frère en société, si j’avais pu en parler, si j’avais pu être fière de lui, s’il y avait eu des espaces de discussion, par exemple à l’école, et que j’avais pu l’exprimer là, je n’aurais pas été aussi fâchée », estime-t-elle. Aux alentours de ses 17 ans, Léa recolle les morceaux avec son frère, notamment lorsqu’elle rencontre une bande d’amies « hyper curieuse » et envieuse de faire des activités avec Anton. « Ils ont compris que c’était un grand sujet pour moi. Je pense que c’était aussi un moment où je commençais à en parler, où j’avais besoin que ça sorte », se souvient Léa. 

Léa Hirschfeld a créé le podcast « Décalés » pour mieux faire connaître le quotidien des familles concernées par le handicap.

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